Сбор на реабилитацию: Луценко Олег

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор на реабилитацию: Луценко Олег

Луценко Олег
Дата рождения: 09.04.2013
Диагноз: Амавроз Лебера, двустронняя нейросенсорная тугоухость
Сбор на АПФ-терапию в Муза-Центр (Екатеринбург): 29 000 руб.

Письмо в фонд мамы Олега - Есении Луценко

Добрый день! Меня зовут Луценко Есения Геннадьевна. У меня есть сын, Олег. Ему 5 лет. Он очень любознательный мальчик, любит играть, задает сотни вопросов «почему?», любит прогулки, машинки, конструкторы, битву на мечах, лепить из пластилина, слушать музыку и детские аудио энциклопедии для маленьких почемучек.
Практически сразу после рождения, в 2013 году, стало понятно, что есть какие-то проблемы со зрением. Но то, насколько это серьезно, стало понятно только ближе к двум годам. У сына тяжелое редкое заболевание сетчатки глаз, Амавроз Лебера. При этом заболевании люди или слепые тотально, или имеют остаточное зрение. У Олега есть остаточное зрение, это называется слепой с остаточным зрением. Острота его зрения менее 1%, но это позволяет ему различать силуэты людей (черт лица он не видит), различать дверные проемы, окна, мебель на контрастном фоне. Определить диагноз нам смогли только в клиниках г. Москвы в 2015 году. Заболевание генетическое, но по генетике пока мы не получили подтверждение данного диагноза. Офтальмологом назначено также постоянное ношение очков с корректирующими фотохромными линзами. Их мы приобретаем сами. Линзы сыну необходимы хорошо и быстро защищающие глаза от солнечных лучей и яркого света, быстро затемняющиеся, иначе он не может открыть глаза, смотреть, и у него болят глаза.
С 1,5 лет начались проблемы с развитием речи. Я обращалась не однократно к сурдологам в регионе проживания, но меня уверяли, что проблем со слухом нет. Сын заговорил в возрасте 2 года 9 месяцев, но речь была долго не внятной. Ставили задержку речевого развития и дизартрию, ссылались на причины в зрительной патологии. Но сейчас, в Москве, выставлен диагноз двустронняя нейросенсорная тугоухость первой степени. Теперь у сына назначены регулярные курсы лечения как в стационаре, так и в период между госпитализациями, а также контрольные обследования. Также назначено ношение слуховых аппаратов. На данный момент нам предстоит диагностика, подбор слуховых аппаратов. В ИПРА вписать с данной степенью тугоухости их не удастся. Из-за снижения слуха в сочетании с практической слепотой, у сына сложности с восприятием речи, пониманием речи, с вниманием в групповых занятиях и при общении с людьми, не из близкого окружения.
Все эти годы у сына регулярно наблюдение у офтальмолога и электрофизиологические исследования глаз в динамике. За это время мы успешно поддерживаем то остаточное зрение, что у него есть, и учим его пользоваться им. Регулярно проводим курсы электростимуляции зрительного нерва. Аппаратное лечение проводилось платно, т.к. бюджетные учреждения города и региона отказывалась делать курсы детям младше 5 лет. В 2016 году мы приобрели электростимулятор ЭСОФИ-01 стоимостью 30 тысяч рублей и делаем процедуры дома, после обучения технике проведения.
Также Олег наблюдается у невролога, принимает препараты в соответствии с назначениями врача, курсы электрофореза и массажа, магнитотерапии, лечебной физкультуры.
Ребенка наблюдал генетик. По назначениям генетика за эти годы выполнены генетические исследования (за свой счет на 30 тысяч на исследование заболеваний стечатки, затем полное секвенирование экзома оплатил БФ АиФ доброе сердце, а в 2016 году сделано секвенирование экзома трио немецкой лабораторией centogene). По назначению генетика у нас постоянными курсами назначены препараты, которые мы также приобретаем и даем сыну. Для дальнейшего обследования назначены дополнительные генетические и молекулярные анализы, которые не выполняются по ОМС.
По заключению ортопеда, у сына плоско-вальгусные стопы и нарушение осанки. Рекомендованы массаж, лечебная физкультура, ортопедическая обувь и плавание. Обувь в ИПР нам не вписали, сказали, не положено. Бассейн в городе, готовый заниматься с таким особым ребенком один – только платно и индивидуально. Делаем с ребенком курсы массажа, ходим на занятия ЛФК платно. У ребенка дома имеется детский спортивный комплекс, качели, массажные и ортопедические коврики, стараемся вести максимально для него возможный активный образ жизни.
До трех лет сын один раз проходил курс в реабилитационном центре Азовского района Ростовской области, где ему делали массаж, проводились занятия с социальным педагогом и психологом. И были занятия с психологом социально-реабилитационном центре г. Ростова-на-Дону.
В г. Армавире ребенок дважды в год проходит курс занятий в реабилитационном центре для детей с ОВЗ. Проводится курс массажа, электрофорез, ЛФК, занятия на тренажерах, занятия с дефектологом, психологом, и социальным педагогом, педагогом-организатором.
В 2017 году проводились индивидуальные занятия в ресурсном центре школы-интерната №3 г. Армавира с дефектологом, логопедом и инструктором ЛФК. Но, с сентября 2017 года нам были предложены только платные занятия при школе: танцы, ЛФК и рисование (тифлографика). В бесплатных занятиях с логопедом, с дефектологом, тифлопедагогом нам отказали. Все теперь только на платной договорной основе.
Дома у сына имеются рельефно-графические пособия для детей дошкольного возраста и азбука, приборы для изучения чтения и письма по Брайлю (приобретенные самостоятельно). Я провожу развивающие занятия с ребенком дома, имеются и тактильные пособия, фланелеграфы, тактильное домино, различные развивающие игрушки, пособия, сухой бассейн. Мы с сыном регулярно посещаем детские спектакли в театре драмы и комедии.
Детский сад посещать начали с осени 2016 года, но нам предложили только кратковременное пребывание, с целью социализации, без коррекционных занятий.
В 2017 году мы ездили в санаторий Солнечный берег г. Геленджик по путевке ФСС, а в 2018 году в санаторий Парус г. Анапа от УСЗН.
Олег очень целеустремленный, упорный, сообразительный. Любит играть с мячом и машинками, любит заниматься на спорт комплексе, кататься на качелях. Очень любит магнитный конструктор, пазлы вкладыши. Любит слушать музыку. Любит игры с водой, играть в прятки (в игровой палатке). Олег знает, что картинки можно смотреть руками. Учится рисовать пальчиковыми красками. Любит сенсорные мешочки с различными фигурами. Учится играть в тир специальный, метать шар. Любит наблюдать процесс стирки и доставать белье из машинки и подавать нам. Умеет сам вешать мелкое белье. Учится посильно помогать по дому. Очень хорошо умеет считать и отнимать, складывать в переделах десятка. В вопросах личной гигиены и простых бытовых вопросах он уже очень самостоятельный ребенок. Учится ходить с тактильной тростью. Недавно мы приобрели ему канадскую детскую трость. Учу его основам ориентировки.

На инвалидности сын с мая 2014 года. Я не работаю и не имею возможности выйти на работу, оформлена по уходу за ребенком инвалидом. Работает только муж. Он работает в РЖД монтером пути 5 разряда.

Сейчас для сына главное в коррекционном и педагогическом плане, чтобы не было задержек психического и речевого развития, развитее речи, развитие познавательных способностей, развитие умения общаться с другими детьми и взрослыми, общее развитие. И важно не допустить ухудшения слуха.
Важна качественная регулярная коррекционная работа с дефектологом (тифлопедагогом, сурдопедагогом), с логопедом, психологом, групповые занятия с другими детьми, как и у обычных детей. В условиях, которые у нас в саду и то, что предлагает школа, мы вынуждены идти только на платные занятия с необходимыми специалистами.

С целью коррекции гиперактивности и улучшения внимания, мы просим помощь нам пройти курс Аудио-психо-фонологии по методу Альфреда Томатиса.

Документы: